Заместитель председателя Законодательного Собрания Пензенской области (фракция КПРФ) Дмитрий Филяев в режиме ВКС принял участие в заседании совета, организатором которого выступил Комитет Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, в понедельник, 20 февраля 2023 года.
В профессиональной дискуссии приняли участие депутаты ГосДумы, представители министерств и ведомств Российской Федерации, органов законодательной и исполнительной власти субъектов РФ, экспертные сообщества.
В повестку дня расширенного заседания экспертного совета включены приоритетные вопросы оказания своевременной комплексной помощи орфанным пациентам. «Одна из главных задач – расширение неонатального скрининга в целях раннего выявления тяжелых наследственных и врожденных заболеваний», – подчеркнули эксперты.
Указом Президента РФ создан Фонд «Круг добра», в задачи которого входит обеспечение дорогостоящей терапией детей с тяжелыми, в том числе орфанными заболеваниями. Поступило предложение об усилении взаимодействия с Фондом в части создания информационной базы, содержащей сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, сведения о закупке для них лекарственных препаратов и о результатах лечения.
В проект резолюции внесено предложение по разработке механизма оказания медицинской и лекарственной помощи орфанным пациентам после достижения 18 лет.
Участники дискуссионной площадки также обсудили вопросы создания учебно-методических материалов по орфанным заболеваниям для врачей первичного звена и популярных изданий для родителей, актуализации нормативно-правового регулирования вопроса, льготного лекарственного обеспечения пациентов, расширение перечня орфанных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения. Сегодня он включает 17 нозологий: болезни крови, эндокринной системы, расстройства питания, иммунные нарушения и др.
Эксперты сошлись во мнении, что для организации эффективной помощи орфанным пациентам необходимо продолжить консолидированную работу в этом направлении.
